罕病兒升上高中 紀錄片傳遞力量 【醒報】

「以諾知道自己升上了高中,笑的好燦爛。」巫爸這麼說。罹患罕見疾病尼曼匹克症C型的巫以諾,今年以免試推薦的方式順利升上中崙高中,巫爸(巫錦輝)受訪時表示,以諾近幾年病況越來越不樂觀,但他還是堅持去上學,最後順利升上高中。巫錦輝也透露自己正投入於罕見疾病紀錄片的拍攝,預計明年3月上映。

尼曼匹克症C型是一種脂質代謝異常的遺傳疾病,因過量的脂類累積在病人的肝臟、腎臟、脾臟、骨髓,甚至腦部,而造成這些器官的病變。台大醫院基因醫學部主任胡務亮說,此病高峰期約是10歲左右,除了肝脾腫大,還會出現活動能力與智力退化、以及說話不清楚等症狀。

巫錦輝的大女兒以欣、小兒子以諾在小學時雙雙被檢出罹患此病,運動、智力功能逐漸退化,身體狀況也不樂觀。回想起以諾求學的過程,巫錦輝說,剛上國中的以諾原本還可以跑跳,這兩年卻因為神經病變惡化,連走路都有點吃力,最近甚至得以輪椅代步,才能去上課,「但以諾很喜歡學習,還是會堅持去上學。」

而因為無法控制寫字力道,以諾的字常會寫得歪斜,但他仍堅持要去考試,因此,巫錦輝跑去和學校溝通,希望能以電腦考試的方式代替筆試,而學校考量到以諾的特殊情況,也答應了巫錦輝的請求。最後以諾升上高中,巫錦輝也感謝學校的體貼。

「以諾成長之路與別的孩子不同,別人的孩子是一天天長大,以諾的生命卻是一天天快速的流逝。」巫錦輝說,夫妻兩對於孩子的課業已無要求,只希望他快樂就好。這2個月,巫以諾才因病況惡化住院;昨天終於出院,巫爸說,如果情況允許,以諾將會參加畢業典禮。

另外,巫錦輝透露,自己正投入於紀錄片的拍攝,「『黑糖媒體創意』找了6位罕病爸爸,希望能將罕病家庭的心路歷程拍攝成紀錄片,讓更多的人看到我們的故事。」巫錦輝表示,紀錄片約在明年3月上映,希望能藉著經驗的分享,傳遞給社會更多正向的力量。

「只要自己受的苦對於別人是有益的,就是一種幸福。」巫錦輝說,即使有時候還是會遭遇情緒的低潮,但他和妻子都深深體認到,給予是件充滿喜樂的事,「每次的經驗分享,不僅對方能獲得體悟,我們自己也得到了許多的關心,這幫助我們度過一次次的難關。」

【台灣醒報 2012/03/29】
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